Toiminnasta yleensä
Suomen Huntington-yhdistyksen toimintaa ohjaa hallitus, jossa on 5 jäsentä. Kaudella 2024-2025 yhdistyksen puheenjohtajana toimii Tarja-Riitta Partanen.
Suomen Huntington-yhdistys perustettiin vuonna 1997 perheiden yhteydenpidon ja potilaiden hoidon parantamiseksi. Tällä hetkellä yhdistyksessä on reilut 100 jäsentä.
Huntingtonin taudissa vertaistuki on ensiarvoisen tärkeää. Kauttamme löydät samassa elämäntilanteessa olevia, joiden kanssa voit vaihtaa kokemuksia. Yhdistys järjestää aluekahvilatapaamisia 1-4 kertaa vuodessa eri puolilla Suomea sekä vertaistilaisuuksia verkossa.
Olemme mukana erilaisissa tapahtumissa kuten Harvinaisten sairauksien päivässä, jossa jaamme tietoa sairaudesta ja sen kanssa elämisestä.
Osallistumme kansainvälisiin sometapahtumiin kuten toukokuussa Huntington kuukauteen. Tapahtumien tarkoitus on lisätä tietoisuutta ja vähentää sairauteen liittyvää leimaantumista.
Neuvontaa annamme puhelimitse ja sähköpostitse. Kysymyksiä tulee niin perheiltä kuin ammattilaisilta. Kaikkeen emme tiedä vastausta, mutta monesti kuuntelu ja kokemustieto vievät jo pitkälle.
Kansalliset ja kansainväliset yhteydet
Olemme jäsenenä Liikehäiriösairauksien liitossa sekä HARSO ry:ssä (harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestö). Lisäksi olemme Liikehäiriösairauksien liiton edustajana mukana Harvinaiset-verkoston HARKKO-työryhmässä.
Olemme jäsenenä kansainvälisissä järjestöissä:
• IHA - International Huntington Association
https://huntington-disease.org/
• EHA - European Huntington Association (eurooppalainen kattojärjestömme)
https://eurohuntington.org/
• HDYO - Huntington's Disease Youth Organization https://www.hdyo.org/
Videoita Huntingtonin taudista