Oppaita ja linkkejä
Huntingtonin tauti -opas
Liikehäiriösairauksien liiton julkaisema opas "Huntingtonin tauti - tietoa Huntington-perheille ja hoitohenkilökunnalle" on ladattavissa ja tulostettavana liiton sivuilta. Oppaan voi myös tilata painettuna vihkosena Liikehäiriösairauksien liiton jäsenkoordinaattorilta. Uusi opas korvaa vanhan, vuodelta 2007 peräisin olevan oppaan.Uusi Huntington-opas eroaa edeltäjästään mm. siten, että siinä on huomioitu monipuolisemmin perinnöllisen sairauden vaikutukset koko perheeseen. Oppaassa on mm. oma osionsa sairastumisriskissä elämisen vaikutuksista. Lisäksi oppaaseen on perheiden toiveesta kerätty käytännöllinen vinkkilista sairastuneen kanssa toimimiseen.
Opasta kannattaa jakaa eteenpäin esimerkiksi perheenjäsenille, sukulaisille, tuttaville ja hoitohenkilökunnalle.
https://www.liikehairio.fi/content/uploads/2022/05/huntington-opas-2022-web.pdf
Luentoja Huntingtonin taudista
Liikehäiriösairauksien liiton Youtube-kanavalla on katsottavissa Huntington-tietoisuuuskuukauden webinaareja.
Neurologian professori ja ylilääkäri Mika Martikaisen (OYS) luento Huntingtonin taudista ja sen hoidosta. Luennossa sairauden oireita käsitellään poikkeuksellisen monipuolisesti ja selkeästi. Videon kesto on noin 50 minuuttia.
https://youtu.be/jMn7h_Bg1I4
Neurotieteiden professorin, psykiatrian ylilääkärin Åsa Petersénin (Lundin Huntington-keskus) luento Huntingtonin taudista. Ruotsinkielinen luento on tulkattu suomeksi.
https://youtu.be/QHmOIrGOWtA?feature=shared
Huntingtonin taudin potilaan matka
Potilaan matka on työkirja, jolla potilas ja lääkärit voivat yhdessä tunnistaa puutteita hoidossa ja mukauttaa hoitopolkuja vastaamaan paremmin potilaan tarpeita. Se on hyödyksi niin potilaille, perheille, yleislääkäreille kuin suurelle yleisöllekin, jotta he ymmärtäisivät harvinaista Huntingtonin tautia sairastavien potilaiden hoitotarpeet.
Huntington-potilaan matka on kehitetty yhdessä ERN-RND ePAG:in edustajan ja European Huntington Association:in puheenjohtaja Astri Arnesenin sekä Chorea ja Huntingtonin tauti -ryhmän jäsenten kanssa.
Käännöksen on tarkistanut lääketieteen ammattilainen.
Potilaan matka on luettavissa ja ladattavissa ERN-RND:in sivuilta:
https://www.ern-rnd.eu/potilaan-matka-huntingtonin-tauti-ht/
Usein esitetyt kysymykset Huntingtonin taudista -tietolehtinen
European Huntington's Disease Networkin (EHDN) julkaisema tietolehtinen on tarkoitettu ammattilaisille, potilaille ja perheenjäsenille. Esitettä saa vapaasti jakaa eri tahoille. Tietolehtinen on ladattavissa suomenkielisenä sähköisessä muodossa.https://www.liikehairio.fi/content/uploads/2021/04/ehdn-brochure-faqs-2009-fi.pdf
https://www.euro-hd.net/edit/disease/faq/ehdn-brochure-faqs-2009-fi.pdf
https://www.euro-hd.net/edit/disease/faq?set-language-to=fi
Yhdistykset ja järjestöt
Neuroliitto:https://neuroliitto.fi/
Neuroliiton maksuttomat neuvontapalvelut:
https://neuroliitto.fi/tieto-tuki/neuvonta/
Neuroliiton YouTube-kanava:
https://www.youtube.com/Neuroliittory
Neuroliiton Aivoturvamies-sivustolla on tietoa työssä jaksamisen ja onnistumisen tueksi työntekijöille ja työyhteisöille. Aivoturvamies haluaa edistää erityisesti kognitiivisten oireiden kanssa pärjäämistä työelämässä.
https://aivoturvamies.fi/
Liikehäiriösairauksien liitto:
https://www.liikehairio.fi/liikehairiosairaudet/huntingtonin-tauti/
Tietoa Huntingtonin taudista ja muista harvinaisista sairausryhmistä:
https://harvinaiset.fi/diagnoosi/huntingtonin-tauti/
Huntington-yhdistysten eurooppalainen kattojärjestö European Huntington Association (EHA):
http://eurohuntington.org/
EHA:n Youtube -kanava:
https://www.youtube.com/channel/UCoun6muJpIOHXRGrx03cDEw/videos
EHA:in Moving Forward -projekti: https://ehamovingforward.org/
Kansainvälinen Huntington-järjestö International Huntington Association (IHA):
https://huntington-disease.org/
Riksförbundet Huntingtons sjukdom (RHS), Ruotsin Huntington-yhdistys:
https://huntington.se/
The Huntington's Disease Association, Iso-Britannian Huntington-yhdistys:
http://hda.org.uk/hda/factsheets
Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO): https://www.hdyo.org/
Lehtiartikkelit
Helsingin Sanomien HD-artikkeli 1.2.2014Lue tästä https://www.hs.fi/kuukausiliite/art-2000002706125.html
Kodin Kuvalehden 12/2014 artikkeli Ilon aika Huntingtonia sairastavasta Pauliina Vikströmistä.
http://www.kodinkuvalehti.fi/node/24449
Muita lähteitä
Huntington’s disease in Finland. Epidemiologic, genetic and clinical studies. Sipilä, Jussi O. (2017-04-21)https://www.utupub.fi/handle/10024/130981
Lääketieteellinen aikakauskirja DUODECIM
Huntingtonin tauti
2019;135(3):249-56
Jussi O. T. Sipilä, Valtteri Kaasinen, Marja Hietala, Markku Päivärinta ja Kari Majamaa
https://www.duodecimlehti.fi/duo14763
Terveyskylä, Genetiikan ja harvinaissairauksien talo
https://www.terveyskyla.fi/genetiikkajaharvinaiset
Parkinson’s Disease and Movement Disorders. Toim. J. Jankovic, E.Tolosa, 2002.
Movement Disorders. Toim.S.Fahn, J. Jankovic, 2007.
Kuulumiset Helsingissä pidetystä vuosikokouksesta