Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Neuvontaa


Harvinaiskeskus Noriossa on maksutta ja matalalla kynnyksellä keskustelutukea ja neuvontaa liittyen harvinaisiin sairauksiin ja perinnöllisyyteen.

Keskustelutukea tarjoaa perinnöllisyyshoitajamme Ulla Parisaari, jolla on kymmenien vuosien kokemus harvinaisista sairauksista ja perimään liittyvistä asioista sekä ratkaisukeskeinen terapeuttimme ja toimintaterapeuttimme Katri Lehmuskoski, jolla on vahvaa asiantuntijuutta muun muassa harvinaisen sairauden vaikutuksista arkeen, lasten ja nuorten tukemiseen, lapselle puhumiseen sekä erityiseen sisaruuteen liittyvissä asioissa. Yhdessä voimme pohtia esimerkiksi riskiä sairastua suvussa olevaan sairauteen tai harvinaisen sairauden diagnoosia ja sen vaikutuksia elämään. Autamme myös ohjautumaan eteenpäin tutkimusten, palveluiden ja tiedon lähteille. Palvelu on avointa kaikille, eikä yhteydenottoon tarvita lähetettä. Harvinaissairaille lapsille ja nuorille sekä heidän sisaruksilleen tarjoamme ikätasoista, ihmisen perimään ja sairauksiin liittyvää keskustelutukea, joka usein auttaa ymmärtämään omaa/sisaruksen tilannetta ja erilaisuutta. Tuemme mielellämme myös aikuisia sisaruksia, isovanhempia ja muita harvinaissairaiden läheisiä. Myös toiminnallisten menetelmien kuten valokuvauksen käyttö on mahdollista.

Tarjoamme keskustelutukea puhelimitse, halutessasi myös anonyymisti. Ajan voi varata myös sähköpostitse. Kasvokkain tapaamiset onnistuvat ennakkovarauksella verkossa Teams-alustalla. Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaaren kanssa voi sopia tapaamisen myös tiloissamme Helsingissä ja toiminta- ja ratkaisukeskeisen terapeutin Katri Lehmuskosken kanssa Kehitysvammaisten Tukiliiton tiloissa Tampereella, sekä tarvittaessa myös Jyväskylässä. Keskustelutuki on luottamuksellista ja työntekijää sitoo vaitiolovelvollisuus. Vaikka tapaamisia olisi useita, ei siitä synny hoitosuhdetta, johon sovellettaisiin lakia potilaan asemasta ja oikeuksista. Yhteydenotoista ei myöskään pidetä potilasrekisteriä. Kirjaamme yhteydenotot anonyymeinä omaan käyttöömme palvelun kehittämistä varten. Palvelun rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla ja palvelemme sinua maksutta.

https://www.norio-keskus.fi/tukea/keskustelutuki-ja-neuvonta.html

Ulla Parisaari
Perinnöllisyyshoitaja
ulla.parisaari [ät] tukiliitto.fi
p. 044 5765 439

Katri Lehmuskoski
Ratkaisukeskeinen terapeutti, toimintaterapeutti
katri.lehmuskoski [ät] tukiliitto.fi
p. 050 4390 073

Information och vägledning om sällsynta, ärftliga sjukdomar på svenska

Du behöver inte ha en specifik fråga, kanske du bara vill diskutera med någon som är insatt. Kontakta Maria Hintze, sakkunnig i sällsynta, ärftliga sjukdomar.
Tfn 044 788 1078 eller maria.hintze [ät] folkhalsan.fi

https://www.folkhalsan.fi/sallsyntadiagnoser/

 
 

Ajankohtaista

  Tule mukaan suunnittelemaan Harvinaisten sairauksien päivää 2022

Harvinaiset-verkosto kutsuu meidät harvinaiset mukaan suunn...

  HUNTINGTONIN TAUDIN SAIRASTUMISRISKISSÄ OLEVILLE VERKKOKURSSI 2021

Kenelle: Huntingtonin taudin sairastumisriskissä olevat

...

  Huntington Postin Vieraskynä-palsta

Palstalle saa kirjoittaa vapaasti ja se voi olla keskustelun...

  Jäseneksi

Liittymällä Suomen Huntington-yhdistyksen jäseneksi voit ...
 
Copyright © 2021 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net